O Johanovi a Florimonovi

Přispíváme na úhradu intenzivních neurorehabilitací

Dvojčata Johan a Florimon mají velmi vzácnou progresivní svalovou dystrofii s fatální prognózou, těžkou osteoporózu a poruchu autistického spektra. Jejich dystrofie způsobuje postupné slábnutí jak kosterních, tak hladkých svalů, myotonické křeče do obličeje, rukou, nohou, aspirace jídla/pití/slin a selhávání životně důležitých orgánů (srdce, plíce, ledviny, slinivka). 

Florimon je již šestým rokem na spánek závislý na plicní ventilaci. Stačí obyčejná rýma a dvojčata míří se zápalem plic na JIP. Velmi vyčerpávající jsou pro Johana a Florimona trvalé bolesti svalů celého těla, od kterých jim ulevují a zmírňují je intenzivní TheraSuit neurorehabilitace v Centru Hájek, kam jezdí 5x ročně na 2týdenní pobyty. 

Cena za každý pobyt je 89 000 Kč/jedno dvojče a ročně jde o částku 890 000 Kč.

Péče o oba chlapce je 24hodinová, paliativní a vyžaduje specializované kompenzační pomůcky a fyzioterapie, které nejsou hrazeny pojišťovnami. 

Nepřetržitou péči zajišťuje spoustu let pouze maminka po operaci nádoru v mozkovém kmeni.

Třikrát týdně dochází za chlapci také zdravotní sestřičky, aby ji na chvilku vystřídaly. 

Pomozte zlepšovat život dětí s námi

jiná částka
I sdílením příběhu můžete pomoci:
Instagram Facebook