O Ellince Čen.

Když každodenní pohyb není samozřejmostí

Ellinka je malá holčička, která se narodila se vzácným genetickým onemocněním. Od prvních měsíců života čelí výzvám, se kterými se většina dětí nikdy nesetká. Přesto je statečná, usměvavá a každý malý pokrok je pro ni i její rodinu velkým vítězstvím.

Ellinčin příběh

Ellinka trpí Conradi-Hünermannovým syndromem, vzácným genetickým onemocněním postihujícím kostní a pojivovou tkáň. Nemoc se u ní projevuje hned v několika oblastech – především těžkou skoliózou páteře, kdy hlavní křivka dosahuje až 78 stupňů. Kvůli tomu musí Ellinka nosit korzet 16–20 hodin denně, který je nedílnou součástí jejího každého dne. Pohyb, chůze, oblékání i běžné dětské aktivity jsou pro ni výrazně náročnější a vyžadují mnohem více energie, trpělivosti i pomoci okolí. Onemocnění se navíc pojí i s dalšími projevy, jako je kratší horní končetina, alopecie nebo oční porucha.

Každý den s Ellinkou

Aby se její zdravotní stav co nejvíce stabilizoval a bylo možné oddálit náročnou operaci páteře, absolvuje Ellinka pravidelné rehabilitace, intenzivní neurorehabilitační pobyty a každodenní domácí cvičení, včetně Vojtovy metody. Terapie jsou fyzicky i psychicky náročné, často vyčerpávající, ale dávají smysl. Pomáhají Ellince udržet pohyb, posilovat tělo a zvládat běžné situace o něco lépe, než by to bylo bez odborné péče možné.

Proč má pomoc smysl

Ellinka potřebuje absolvovat 3–4 intenzivní rehabilitační pobyty ročně, přičemž jeden stojí přibližně 40 000 Kč. Pravidelnost je zásadní – bez ní by se její stav mohl rychle zhoršovat a možnosti další léčby by se výrazně zúžily. Každý příspěvek pomáhá pokračovat v nastavené péči a dává Ellince šanci prožívat dětství s menší bolestí, větší stabilitou a co největší možnou lehkostí.

Pomozte zlepšovat život dětí s námi

jiná částka
I sdílením příběhu můžete pomoci:
Instagram Facebook