O Marečkovi

Díky finanční podpoře manželů Bee jsme mohli Marečkovi přispět na zakoupení upraveného kočárku Kimba Spring a dále zakoupit speciální chodítko, které slouží dětem po mozkové obrně. Dalším projektem bude dlouhodobá podpora dětí zaregistrovaných ve Svazu handicapovaných lyžařů. Modrý hroch se bude finančně podílet na výrobě speciální monoski pro děti, které i přes svůj handicap chtějí lyžovat :-)

Jsem táta Marečka, narozeného 20. ledna 2008 ve 32. týdnu těhotenství. Mareček byl dlouho očekávané miminko, všichni jsme se na něj moc těšili. V tu dobu jsem studoval dálkově vysokou školu v Pardubicích a zrovna když jsem byl na zkoušce, žena začala předčasně rodit. Rychlá záchranná služba ji odvezla z Ivančic do Fakultní nemocnice v Brně – Bohunicích. U porodu už jsem byl a podle toho co mohu posoudit, byl dlouhý a těžký. Mareček se narodil ráno a vše vypadalo v pořádku. Byli jsme moc šťastní rodiče. Marýsek s porodní váhou 2,27 kg dýchal sám, ale s ohledem na nezralost byl umístěn na neonatologické oddělení do inkubátoru. Později mu musel být přidán kyslík.

 Byli jsme pravidelně sledovaní dětskou lékařkou, neurologem, ortopedem, cvičili jsme doma s Marečkem dva cviky z Vojtovky a chodili na rehabilitace do Ivančické nemocnice. Ještě na podzim se Mareček sám neotáčel.

Bohužel neurolog diagnostikoval dětskou mozkovou obrnu až v říjnu, tedy 10 měsíců od narození a ještě se slovy: „vývoj spěje k dětské mozkové obrně. Maminko, až se s tím srovnáte, to je těžká diagnóza, tak se o tom budeme bavit“.

Okamžitě jsme se přes rodinné kontakty domluvili a objednali na konzultaci k paní Dr. Kolářové - předsedkyni Vojtovy společnosti do Českých Budějovic. Paní doktorka diagnózu dětská mozková obrna – spastická triparéza potvrdila a postavila nás nohama na zem. Řekla, že jsme promeškali nejméně půl roku, protože to, jak nás naučili s Márou cvičit, nebyla správná Vojtovka, nedrželi jsme prostě ty správně spouštěcí zóny. Tak jsme se domluvili a od té doby každý měsíc jezdíme na cvičení k Dr. Kolářové do Českých Budějovic. Doma jsme pak cvičili dle jejich instrukcí minimálně 3 krát až 4 denně. Nyní už cvičíme jen dvakrát, jednou Vojtovku a jednou Bobatha.

Od roku 2011 jezdíme každý rok na jaře a na podzim na dvou měsíční pobyt do Janských Lázní. Moc mu tato intenzivní rehabilitace pomáhá, vždycky se posuneme o krůček dál ve vývoji.

V lednu 2015 bylo už Marýskovi 7 let, takže už se z něj stává velký kluk. Sám se posadí, sleze z postele, umí lézt po čtyřech se zapojením střídavého modelu, ale rychleji se přemístí hopkáním (homologně). Snaží se postavit tak, že nakračuje, ale to zvládne jen s oporou u žebřin. Od září má k dispozici vozíček Medico, který mu umožňuje pohybovat se ve škole a školce stejně jako ostatní děti. Stále je ale patrný problém s pravou ručkou, kterou hůř ovládá.

Jsme poměrně sportovně založená rodina a tak se snažíme s ním dělat všechny aktivity, které jsme dělali i před tím. Od půl roku do 5 let chodil Mára každý týden na plavání do FILIA Clubu v Brně, takže vodu a plavání miluje. Ve vodě mu povolí i spastické nožky a tak není tolik omezen svým handicapem. Plave hůř než jeho vrstevníci, ale o to s větší vervou se potápí. Když to stíháme a jsme zdraví, tak nyní chodíme plavat jednou týdně do bazénu do Nové Vsi.

O víkendech, když je hezky a vyrážíme na pěší výlet, nebo do lesa, tak Marýska dáme do batohu Deuter na záda. Na kole ho vozíme ve vozíčku Azub Jerry, který jsme upravili, ale který mu už začíná být malý. Vyrážíme na kole i na několikadenní výlety. Spíme pod stanem, vaříme si v ešusu a užíváme si dobrodružství. V létě 2013 byl Marýsek poprvé na vodě, zatím seděl jen jako „porcelán“, ale byl moc spokojený. Loni 2014 už jsme jeli několikrát řeku Jihlavu a týden jsme byli na Otavě.

V zimě pravidelně lyžujeme. Moje žena je velice dobrá lyžařka a lyžování miluje. Moc dobře si pamatuji, jak plakala v době, kdy jsme se dozvěděli, že Mára bude postižený, že nebude nikdy lyžovat a že to nikdy nezažije. Letos už třetí zimu s námi Marýsek lyžuje. Jsme zaregistrovaní ve Svazu handicapovaných lyžařů a Mára se vozí v monoski a je moc spokojený lyžař. Jediné, co nás omezuje v lyžování, je možnost vypůjčit si kompenzační pomůcku, tzv. monoski, příp. biski. Je moc drahá a není vždy k dispozici.

Marýsek od září 2011 chodí do Mateřské školky v Ivančicích - Řeznovicích, kde je integrován mezi zdravé děti. Ještě loni jsem zde byl zaměstnán jako jeho pedagogický asistent. Markovi pobyt mezi dětmi ve školce moc prospívá, děti ho táhnou, chce dělat všechno jako oni. Takže umí už sám trochu jíst, ale musí se mu pořád ještě dopomáhat, pije z hrnečku. Řekne si, když potřebuje na záchod, ale vzhledem k tomu, že nechodí, tak se tam musí donést a posadit. Moc se rozčiluje, že chce u čurání stát, protože je velký kluk J Celá Řeznovická škola jezdí také pravidelně lyžovat na hory a my s nimi. Zase je ovšem problém, sehnat monoski.

Snažíme se prostě dělat s ním všechno tak, jako by žádný handicap neměl, a aby měl možnost se jednou rozhodnout, co ho bude zajímat a čemu se bude věnovat.

Josek Kún
tatínek Marečka