To je moje výjimečná holčička, která dává svojí jinakostí věci do pohybu. Často jiným směrem než bych si přála, často jiným tempem než si myslím, že jsem schopná zvládnout... a pak přijde ten pohled, úsměv, smích...
To je náš život.
Někdy stačí málo a někdy je to málo nejvíc co může být!
Berunka se narodila v roce 2016. Již od třetího měsíce jsme tušili, že něco není v pořádku. A tak začal náš kolotoč vyšetření a nepočítaných návštěv různých odborníků. Tato doba by se dala shrnout slovy co návštěva, to naděje, po níž následovalo trauma. Nejistota co a proč se děje, jen opakující se obecné konstatování, že se jedná o opožděný vývoj. A mnoho, mnoho otázek...
Až po třetím roce byl Berunce diagnostikován atypický Rettův syndrom. Vzácné neurovývojové genetické onemocnění, které se týká výhradně děvčat. Mezi typické příznaky Rettova syndromu, které trápí i Berunku, patří stagnace (regres) ve vývoji, apraxie (porucha cíleného pohybu), mentální retardace, stereotypní pohyby rukou (mycí pohyb, tleskání, vkládání rukou do úst a jiné). Velké a časté výkyvy nálad (nervozitu a plačtivost střídají záchvaty smíchu), strabismus (šilhání), bruxismus (skřípání zubů), poruchy spánku, zvýšené svalové napětí – tenze, progresivní skolióza a kyfóza a autistické rysy chování.
V souvislosti s psychickou nerovnováhou a velkými výkyvy nálad nemůžeme absolvovat veškerá potřebná cvičení v terapeutických centrech či lázních, protože musíme vždy respektovat momentální Berunčin stav a rozpoložení.
Proto je pro nás důležité mít potřebné pomůcky doma a používat je kdykoliv je to možné.
Díky blízké spolupráci s odborníky a jejich odborném vedení a dohledu, společně s rodičovskou intuicí, láskou, trpělivostí, vnímavostí a důvěrně známým prostředím - domovem, se snažíme o co nejkvalitnější a nejkomplexnější péči o Berunku doma.
Ze srdce děkujeme pokud se rozhodnete nám naši cestu ulehčit a Berunce tímto zkvalitnit život." říká maminka Bereniky