O Elence

MODRÝ HROCH financuje Elence intenzivní rehabilitační metodu TheraSuit. 

"Elenka se narodila jako zcela zdravé dítě. Vývoj probíhal až do 7měsíce v normálu. Po očkování hexavakcínou jsem našla dcerku v postýlce se zakloněnou hlavičkou, vypoulenýma očima a divně se škubala. Od této doby se zastavil zcela její vývoj a nám se obrátil život na ruby. Z veselé holčičky byla najednou hadrová, ležící, smutná panenka.

Dcerka má těžké pohybové a mentální postižení, není schopna samostatného pohybu, a proto je odkázána na celodenní 24hodinovou péči rodiny. Sama se též ani nenají, je plně krmená a bohužel nemluví. Ručičky nefungují a ona je neumí moc používat. Je na plenách, ale jinak je to veselá, úžasná a společenská holčička, která za každý svůj úspěch si umí zatleskat. Je jako 9měsíční až roční miminko.

Léčení dcery probíhá od června 2009 na dětské neurologii ve Fakultní nemocnici Krči a Metabolické klinice Praha. V ouškách má trubičky kvůli častým zánětem středouší. Je citlivá na hluk a různé zvuky. Proto musí nosit sluchátka proti hluku. Úlekem vzniká velký epileptický záchvat. Snažíme se dělat vše pro jakýkoli pokrok. Rehabilitace: Vojtova metoda + bobat + kleplova metoda, biotherapie, hipoterapie a canisterapie, plavání. Navštěvuje v DDM kroužek pro handicapované děti.

Navštěvujeme logopedie,chirofonetiku a kraniosakralní terapie. Provádíme tejpování tělíčka, končetin i obličeje.

Od května 2014 jsme byli zařazeni do studia vzácných metabolických poruch. V listopadu 2019 Elence zjistili velmi vzácné genetické onemocnění – kandidátní gen HNRNPU které má bohužel jen 80 lidí na celém světě. Což znamená, že je to neléčitelné a nikdo nic neví. Do toho má bohužel Elenka vzácnou epilepsii (asi 7 typu záchvatu) kterou mělo nebo má 20 lidí na světě. Nekompenzovanou farmakorezistentní epilepsii. Léky bohužel nezabírají a někdy nastává velmi špatné období kdy má za den i 250 epileptických záchvatu. Což jí vrací hodně zpět a moc vysiluje tělíčko.

Elenka je velký bojovník a dříč. Hodně jí pomáhá intenzivní cvičení v kosmickém oblečku. Doma se už pohybuje ve speciálním chodítku a má z toho vekou radost. Má staršího brášku, který jí má hodně rád a se vším pomáhá (studuje 4 rokem střední školu mimoškolní pedagogiku).

Z nebe na nás dohlíží a posílá velkou podporu a pomoc jejich milující tatínek a můj manžel, který v červenci 2011 náhle zemřel.

Bohužel pojišťovny nepřispívají na léčbu, která Elence pomáhá se posunout vpřed (kosmický obleček, Lokomat). Není nám kvůli nekompenzované epilepsie doporučené intenzivní cvičení (lázně), tak jezdíme na terapie a vše si musíme hradit sami.

Já bohužel nechodím do práce, dcerka vyžaduje plnou moji péči, má jinou formu vzdělávaní (doma). Je to hlavně kvůli těžké epilepsii a těžké mentální i pohybové retardaci.

Budeme velmi moc rádi, když nám pomůžete v našem nelehkém boji s financemi na drahé, ale velmi účinné terapie.

S pozdravem, maminka Dita."