O Emičce

MODRÝ HROCH podpoří Emičku z výtěžku z charitativních běhů Fénix run.

" Naše Emička byla plánované a milované miminko, které se narodilo přirozenou cestou v termínu s Apgar skóre 10-10-10. 

Ve 4 měsících jsme se poprvé vydali na fyzioterapii, protože Emička se nechtěla otáčet na bříško a držet hlavičku. Vždy to bylo s pláčem. Pláč byl u nás celkově velmi častý jev, u kterého jsem nedokázala najít příčinu proč vzniká. 

Při pravidelné prohlídce v jednom roce, jsem požádala paní doktorku o žádanku na neurologii. Začala jsem hledat, sbírat informace a něco jsem začala tušit. U prohlídky v 1,5 roce už viděla i dětská paní doktorka, že se nevyvíjí standartně a dostali jsme tedy žádanku na neurologii. Pak už byl ten kolotoč docela rychlý... Neurologie, EEG, Psycholog, Foniatrie, Fyzioterapeut, Genetika a 19. 9. došla zpráva, která mě jen ujistila v tom, co jsem věděla už dávno – Autismus s podezřením na střednětěžkou až těžkou psychomotorickou retardaci, ADHD, hypotonie celého těla včetně orofaciálního svalstva, vysoká senzitivita a přecitlivělost, to vše se schovalo pod jeden název genetické vady, a to Phelan McDermid Syndrom. Tato genetická vada je velmi vzácná a bohužel ještě není známo, co všechno v sobě může nést, snažíme se tedy s Emičkou pracovat tak, jak nám doporučují odborníci a terapeuti a díky jejich práci jde Emička dopředu, nejsou to žádné velké skoky, ale jsou to malinké krůčky, které nás rodiče i Emičku dělají šťastnější.

Věděli jsme ale, že chceme víc, protože Emička byla ve 2 letech stále jako miminko, s tím rozdílem, že chodila. Ale neuměla pít, jíst, nosila pleny, nesnesla změny prostředí, lidi, dokonce ani změny počasí, nemluvila, ale ani mě nedokázala ukázat nebo zavést na místo či k tomu co potřebovala, musela jsem se naučit předvídat, číst v ní a stále dodržovat stejné postupy. V podstatě jsme do 3,5 roku byli uzavření v bytě s občasnou návštěvou terapií, protože se Emičce přidala kinetóza a nezvládly jsme ujet autem ani 50 m od našeho bytu. Náš život se tedy stal jakýmsi každodenním koloběhem se stejnými postupy a rituály. Do 3,5 roku také nevnímala rozdíly mezi dnem a nocí, často si měnila režim a spánek nešel usměrnit, byla to zoufalost. Často si na nás stěžovali sousedé a já lepila vzkazy s omluvami na schránky či dveře, protože i když dítě nemluví, tak pláče anebo vykřikuje, běhá, skáče, dupe, hází s hračkami či se jinak projevuje, a to v dřevostavbě bytovky jde slyšet. Pokaždé, když jsem nutila jít Emičku alespoň před dům, jsem se bála, který soused si zase bude stěžovat. Na Vánoce 2020 jsem už byla zoufalá, všichni už večeřeli, anebo rozbalovali dárky a já s Emičkou jsme měly ráno, život byl vzhůru nohama. 

Začali jsme hledat domek, kde se Emička bude moci projevovat, dupat, skákat, křičet, plakat, budeme moci i v noci otevřít okna a nebýt jen v jedné místnosti s hyperaktivním dítětem, které Vám nerozumí, že musí zůstat jen v jednom pokoji. V červnu jsme se stěhovali, našli jsme domek na pronájem na konci ulice s malinkou zahrádkou. Strašně se nám ulevilo, bylo mi jedno, že Emička běhá, křičí, skáče, dupe, hází věcmi, když je naštvaná, pláče. Více prostoru, více klidu se projevilo i u Emičky. Začala být klidnější, usměvavější a taky začala v noci spát, pokud není zrovna úplněk, nov, nebo jiné erupce na slunci, jak doma říkáme :D.

Nyní má Emička 6 let. Od září chodí na 3 hodiny denně do speciální školky pro autistické děti. Dále navštěvuje ergoterapii, fyzioterapii, logopedii, kognitivně motorické integrace, hipoterapii a pravidelně docházíme k psychologovi, na neurologii a EEG. Ve školce pak má v rámci výuky muzikoterapii a Snoezelen.

Emička nám nemluví, neumí chytit lžičku a najíst se sama (ručičky má pořád velmi slabé), nosí pleny, nemá pud sebezáchovy, má slabý oční kontakt, nevnímá a nerozumí, nerozlišuje osoby, neumí se obléci, umýt se, sama si hrát a celkově se zabavit a má velmi nízký práh bolesti a také má alergii na lepek a kasein.

Emičce byla doporučena intenzivní čtyřtýdenní fyzioterapie kombinovaná s ergoterapií a snoozelen konceptem v Neuromedical centru Arcada v Ostravě, bohužel tato terapie vyjde na 96 000,-/měsíc, na kterou se snažíme získat peníze. Základem terapie je snoezelen koncept, který je zaměřen na celostní práci s dětmi má velmi pozitivní reference. Jedná se o princip postavený na citlivém, propojeném vztahu mezi účastníkem, zkušeným doprovázejícím člověkem a kontrolovaným prostředím, ve kterém je nabízeno velké množství smyslových stimulů. Od terapií očekáváme rozvoj komunikace, zlepšení sebeobsluhy a zvýšení frustrační tolerance. Emička bude schopná udržet záměrnou pozornost a bude celkově šťastnější a spokojenější dítě. Také očekáváme zlepšení jemné motoriky s možností úchopu například pastelek, lžíce apod. 

Celkově nás terapie pro Emičku vyjdou na rok v řádu 1,5 milonu korun, co jsme prodali byt, už jsme všechny peníze investovali do terapii a doplňků stravy, pomůcky. Snažili jsem se doposud navštěvovat hlavně intenzivní rehabilitace, kde jsme byli již v Piešťanech, Ostravě, Praze i v Itálii, všechno nám velmi pomáhá vždy poskočit o krok dopředu, ale tyto terapie jsou velmi drahé a již nemáme z čeho bychom to financovali, proto sme se rozhodli, požádat o pomoc Vás. Psycholog i nerurolog nám řekli, že teď je ten nejvyšší čas do toho jít naplno a jet intenzivní terapie, dokud se neuzavře centrální nervová soustava, doposud jsme měli finance a šlo to, ale bohužel, už nepokryjeme tyto intenzivky a tak s Emi chodíme alespoň na 15-45 minutové terapie různě po Brně a v okolí, které si z výplaty dokážeme dovolit, bohužel to ale nemá takový efekt." říká maminka Emičky.