O Radimovi

Skryté onemocnění a následná léčba

11letý Radimek má velmi vzácné progresivní neurodegenerativní onemocnění NCL 2.

Do tří let probíhal jeho vývoj úplně v pořádku a měl jen menší problémy s řečí.

Postupně však začal padat a byla zjištěna diagnóza opožděného psychomotorického vývoje. Z normální školy přestoupil Radimek do speciální školy a objevil se také první velký epileptický záchvat.  Ze začátku byla léčba úspěšná, začal mluvit v souslovích a sám běhat. Postupně se jeho stav opět začal zhoršovat, a nakonec mu byla provedena biopsie kůže.

V 5 letech Radimkovi lékaři stanovili progresivní neurodegenerativní onemocnění, které je zatím neléčitelné a velmi agresivní. Přestal chodit, vrátil se na kolena a v dnešní době už sám ani nesedí. Postupně zapomněl všechna slova, která používal, špatně vidí, rozeznává jen světlo a tmu.

Na podzim roku 2018 prodělal zánět průdušek, další virózy a nakonec i zápal plic, což vedlo ke zhoršení jeho stavu. 

Jak jsme společně pomohli

Díky dotaci Nadace Vítkovice Steel a dárcům Modrého hrocha proplácíme Radimkovi nezbytné speciální cvičení a neurorehabilitace.

Sára
Radimek1